Sari la conținut

Sindromul Angelman – Afecţiunea rară din cauza căreia copilul nu doarme

Viitorii părinţi spun, mai în glumă mai în serios, că vor să doarmă cât mai mult înainte de venirea pe lume a bebeluşului, căci după… foarte scump le va fi somnul. Şi este adevărat - unii bebeluşi se adaptează mai greu la un orar de somn, trezindu-şi părinţii în mod continuu, în timpul nopţii. Dar oare ce s-ar face dacă micuţul nu ar dormi niciodată mai mult de două ore? Iar întrebarea noastră nu este întâmplătoare…

Potrivit site-ului familyshare.com, o fetiţă din Canada nu are nevoie decât de aproximativ 90 de minute de somn, pe noapte. Pare imposibil, dar afecţiunea ei rară provoacă, printre alte simptome, tulburări severe ale somnului.

► Citeşte şi Rutina de somn la copii. Recomandările specialistului

Povestea fetiţei care nu doarme

Când micuţa Ever s-a născut, nimic nu părea în neregulă. Dar apoi ea a început să sufere de reflux gastroesofagian (acidul gastric urcă până în gât şi face alimentarea dificilă).

Părinţii fetiţei, Robin Audette şi Kirk Hisko, au crezut că acesta era motivul pentru care fetiţa lor dormea atât de puţin noaptea. Cu toate acestea, când au observat că, în ciuda tratamentului împotriva refluxului gastroesofagian, fetiţa tot nu dormea toată noaptea, au început să se teamă că este vorba de ceva mai grav. Nu s-au lăsat până când nu au obţinut un diagnostic corect, chiar dacă acest lucru a însemnat să plimbe fetiţa de la un specialist la altul.

Sindromul Angelman

Părinţii lui Ever au aflat diagnosticul precis al bolii de-abia când fetiţa a împlinit 2 ani. Boala de care suferă Ever se numeşte sindromul Angelman, o tulburare neuro-genetică rară, care apare la unul din 12 000 până la 20 000 de copii născuţi vii.

Caracteristicile bolii includ:

•    întârzierea dezvoltării,
•    lipsa limbajului,
•    tulburări de somn,
•    convulsii,
•    tulburările de mers şi de echilibru.

Deşi Audette şi Hisko s-au simţit uşuraţi să afle, în sfârşit, ce se întâmplă cu Ever, încă le este foarte dificil să aibă grijă de un copil cu un program de somn neregulat. Ei fac cu rândul şi stau cu cea mică în schimburi, pe tot parcursul nopţii.

„Dacă putem prinde patru la şase ore de somn într-o noapte, suntem foarte mulţumiţi”, au spus cei doi.

Chiar dacă ambii părinţi sunt somnoroşi în timpul zilei, Audette şi Hisko afirmă că se simt fericiţi că au în viaţa lor o fiică atât de veselă, cum e Ever.

► Citeşte şi Probleme de somn des întâlnite la copii de 1 an. Trucuri ca să le rezolvi

Simptome ale sindromului Angelman:

Ca şi părinţii lui Ever, puteţi contribui la diagnosticarea copilului, dacă simţiţi că ceva nu este în regulă. Observarea anumitor simptome poate sugera această tulburare genetică:

•    Întârzieri de dezvoltare, incluzând faptul că bebeluşul nu merge de-a buşilea şi nu gângureşte de la 6 până la 12 luni;
•    Dizabilitate intelectuală;
•    Copilul nu vorbeşte sau vorbeşte foarte puţin;
•    Dificultăţi la mers, dificultăţi la mişcare şi la echilibru;
•    Copilul zâmbeşte şi râde frecvent;
•    Copilul este fericit;
•    Program de somn neregulat.

Din păcate, Nu există nici un tratament pentru sindromul Angelman, dar există anumite tratamente pentru a atenua boala, potrivit Clinicii Mayo.

Data viitoare când te trezeşti noaptea pentru că bebeluşul tău plânge, gândeşte-te la părinţii ai căror copii dorm doar o oră pe noapte. Te simţi recunoscătoare pentru că micuţul tău doarme mai mult de câteva ore?

Articole relationate
Comentarii facebook
Comentarii
    Trimite un comentariu
    Sunt tătic necenzurat

    Desenele animate și educația

    Plouă afară. E frig și cred că e un moment potrivit pentru acest subiect, despre care vreau să scriu de ceva vreme – despre educația copiilor și desenele animate. Un lucru e sigur, copiii...

    Abonează-te la newsletter
    Life.ro

    Înscrie-te în comunitatea mămicilor generoase!

    Evenimente Bucureşti